מה אפשר לעשות אם יש לך ילד עם ספינה ביפידה
כאשר אב או אם שומע אבחנה של ספינה ביפידה, הדבר הראשון שהם בדרך כלל מגיע לראש הוא: למה זה נגע בנו? למה התינוק שלנו? כמה מחקרים מראים כי גורמים רבים תורמים להתפתחות של ספינה ביפידה ו / או הידרוצפלוס. מסיבה זו חשוב מאוד להבין כי ההורים אין תקלות, זה לא היה כל רשלנות או תאונה שגרמה נכות של התינוק שלך, שכן ספינה ביפידה יכול להתרחש בכל מצב.
כאשר אב או אם שומע אבחנה של ספינה ביפידה, הדבר הראשון שהם בדרך כלל מגיע לראש הוא: למה זה נגע בנו? למה התינוק שלנו? כמה מחקרים מראים כי גורמים רבים תורמים להתפתחות של ספינה ביפידה ו / או הידרוצפלוס. מסיבה זו חשוב מאוד להבין כי ההורים אין תקלות, זה לא היה כל רשלנות או תאונה שגרמה נכות של התינוק שלך, שכן ספינה ביפידה יכול להתרחש בכל מצב.
העמותות מייעצת ספינה ביפידה
בהתחלה, כבר לא שומעים את החדשות, זה נורמלי להורים להרגיש נואש, חסר סבלנות ואיבד. אתה צריך זמן להסתגל למצב החדש, ומעל לכל לקבל את זה. עכשיו, בזמן ההריון, כאשר התינוק נמצא ברחם (המקום הבטוח ביותר) הגיע הזמן לחפש מידע וייעוץ, ולקבל את ההחלטות הנדרשות. למרות הייעוץ הרפואי חשוב מאוד, לחפש דעות אחרות בנושא: האגודות של ספינה ביפידה בעיר או במחוז שלך יכול להציע פתרונות הדרכה מעשית. בנוסף, מגע עם הורים אחרים החיים באותו מצב, יכול לתת לך יותר אבטחה ותמיכה.
רגעים אלה עשויים להיות אחד הקשים ביותר של חייך. לכן חשוב שתשתף את הרגשות שלך עם חברים ובני משפחה. אם אתה מתקשה לדבר על הנושא, הפתרון טמון עם אנשי מקצוע. אבל, הדבר החשוב ביותר הוא שאתה מקבל את כל העזרה שמגיע לך, במיוחד ביניכם. לכן, עליך ללכת לרופא יחד כדי להקשיב למאפיינים של נכות הילד שלך. המידע יכול להיות מדאיג ואתה בוודאי צריך לחזור על זה כמה פעמים עד שאתה יכול להבין את זה. עדיף שתלך למספר מומחים ב Spina Bifida , מכיוון שהטכניקות מתקדמות במהירות רבה.
כמה רופאים משוכנעים כי אנשים עם ספינה ביפידה ו Hydrocephalus יש כזה איכות חיים נמוכה, כי הם ממליצים על הפסקת הריון. זוהי עמדה "רפואית" קיצונית למדי, השוללת נקודות מבט אחרות. נכון שיש בעיות רפואיות רבות הקשורות ספינה ביפידה ו Hydrocephalus, אבל איכות החיים היא לא רק קריטריון רפואי. הכי מוסמך לשפוט אנשים זה סובלים ספינה ביפידה לבין הידרוצפלוס והם משוכנעים שזה שווה לחיות.
שלבי קבלת ספינה ביפידה
לדעת באילו שלבים שהם עוברים את המשפחה מרגע שאתה יודע שאתה הולך להביא ילד לעולם עם ספינה ביפידה הם, יכול לעזור להורה של תינוק עם בעיה זו, יכול לקבל את המצב החדש ולהתמודד איתו.
שלב ההשפעה : האבחנה. בשלב זה, ההורים צריכים להיעזר כדי להקל על האשמה ולהגביר את הביטחון העצמי שלהם.
שלב ההשפעה : נורמליזציה של חיי המשפחה יכול להוביל קבלת נכות, התפטרות או דחייה.
שלב ההטמעה וארגון מחדש להניח הנכות של הילד, רגשות כוונון ואיזון חוזר המשפחה.
Attitude קבל חייב לקבל את הילד / a לא רק מגבלות שלהם אבל עם כל האפשרויות והיכולות שלה.
ההעמדות שהורים יכולים לנקוט בנוגע לטיפול והטיפוח של ילדכם עם ספינה ביפידה יכולות להיות שונות, ובמקרים מסוימים מוטעה. יש להימנע:
- יחס סמכותי ותובעני יתר של הורים;
- Attitude לינה רפיון
- יחס מגונן מדי
מקור:
- ספרדית הפדרציה של ספינה ביפידה לבין הידרוצפלוס (FEBHI)
