10 מחלות נדירות המשפיעות על ילדים

מהן מחלות נדירות? אלה הם אלה שיש להם שכיחות נמוכה באוכלוסייה, כלומר, המשפיעים על מספר מצומצם מאוד של אנשים. מחלה נחשבת נדירה כאשר היא משפיעה רק על פחות מ 5 אנשים ב 10 000 תושבים. למרות שמספר קטן של אנשים סובלים ממחלה נדירה במיוחד, רבים נחשבים ככאלה, למעשה, על פי ארגון הבריאות העולמי ישנם כ -7000 מחלות משפיעים על 7% מהילדים והמבוגרים ברחבי העולם.

מהן מחלות נדירות? אלה הם אלה שיש להם שכיחות נמוכה באוכלוסייה, כלומר, המשפיעים על מספר מצומצם מאוד של אנשים. מחלה נחשבת נדירה כאשר היא משפיעה רק על פחות מ 5 אנשים ב 10 000 תושבים. למרות שמספר קטן של אנשים סובלים ממחלה נדירה במיוחד, רבים נחשבים ככאלה, למעשה, על פי ארגון הבריאות העולמי

ישנם כ -7000 מחלות משפיעים על 7% מהילדים והמבוגרים ברחבי העולם. מחלות נדירות שסבלו ילדים הייסורים של ההורים של ילדים עם מחלות נדירות הוא גדול, שכן יש טיפולים או חקירות כמה מהם ולעתים נוטים להיות מבודדים. עם זאת, "הם צריכים לנסות להתחבר עם אחרים", אומרת פאלומה טג'אדה, מנהלת התקשורת של הארגון האירופאי למחלות נדירות (EURORDIS), ברית של ארגוני חולים ואנשים הפעילים בתחום המחלות, לא-ממשלתיים וביים החולים

האם ידוע לך על מחלה נדירה? זהו רק רשימה קטנה עם 10 מהם בדרך כלל להשפיע על הילד מלפני הלידה, ולכן יש להם מרכיב גנטי:

1.

תסמונת Moebius

: שני עצבים גולגולתיים אינם מפותחים במלואם. עצבים אלה אחראים להבהב, תנועה לרוחב של העיניים ואת הבעות הפנים ולכן זה גורם שיתוק על הפנים. זה גורם ריר, קשיי דיבור בעיות הגיית. 2. תסמונת ז'יל דה לה טורט

: היא ידועה כמחלת הטיקים והילדים הסובלים ממנה מבצעים תנועות מהירות ולא רצוניות של השרירים, והפקה לא רצונית של רעש ומילים. 3. תסמונת Aase

: זה תורשתית ומאופיינת באנמיה הנגרמת על ידי שינוי במוח העצם ומלווה במפרקים משותפים ושלדיים. 4. המופיליה

: זה קושי עבור הדם כדי קריש. הילדים שיש להם את זה ירשו אותו מהוריהם ואין תרופה לכך, למרות טיפול מתמיד ותשומת לב מאפשרת להם לנהל חיים נורמליים. 5. Cystic Fibrosis

: זוהי מחלה כרונית תורשתית המשפיעה על בלוטות המייצרות הפרשות חיצוניות וגורמת לעיבוי של ריר וחסימה של צינורות המוליכים אותו.הריאות, מערכת העיכול, הכבד, הלבלב ומערכת הרבייה הם האיברים הנפגעים ביותר מהגידול הזה בצמיגות. 6. לבקנות

: הוא בשל פגמים בסינתזה והפצה של מלנין. הוא מאופיין על ידי depigmentation של העור, קשתית העין ואת הרשתית. הם ילדים שאין להם פיגמנט בשערם או בעיניהם. 7. תסמונת Prader Willi

: נוכחת מלידה ומשפיעה על חלקים רבים של הגוף. ילדים הסובלים ממנה הם שמנים ובעלי טונוס שרירים חלש. זה משפיע גם על היכולת המנטלית ועל בלוטות המין כי לא מייצרים הורמונים. 8. תסמונת רט:

משפיעה בעיקר על בנות ומפגשים במהלך השנה השנייה לחיים. זה מראה עיכוב ברכישת שפה וקואורדינציה מוטורית. 9. Hutchinson-Gilford תסמונת פרוג'ריה

: היא מחלה גנטית נדירה המאופיינת בהזדקנות מואצת של ילדים. ילדים נולדים בריאים אבל אחרי כמה חודשים, המחלה מראה את הצד שלה, נותן לילד את המראה של אדם זקן. 10. הידרוצפלוס

: נוזל מוחי מצטבר בתוך הגולגולת ומפעיל לחץ על רקמות המוח. זה עושה את הראש גדול מהרגיל. מקור : Orphanet, ERDF ו- WHO

למאמר הקודם 80% מהילדים עם סרטן מצליחים להתגבר על המחלה

למאמר הבא כיצד להבחין בין סוגי שומות אצל ילדים